• فرزند من مبتلاست به اتیسم ...

آرزو 5 سالشه. او زیاد تمایلی به عکس العمل نشان دادن در مورد تغییرات اطرافش نداره و اغلب اوقات با دستهاش بازی می کنه یا دوست داره دور اتاق بچرخه. وقتی هیجان زده  می شه مثل فنر بالا و پایین می پره و موقع فکر کردن گوشه چشمش را می گیره و به اجسام خیره می شه. تغییرات به وجود آمده در تعداد و شکل اجسام و رنگها را دوست داره. وقتی خسته یا عصبانی می شه مدام جیغ می کشه و دستهایش را گاز می گیره. مکانهای شلوغ و پر رفت و آمد او را به هیجان می آره و این هیجان را با داد کشیدن و جیغ زدن نشان می ده. بیشتر دوست داره تنها بازی کنه. آرزو مبتلا به اتیسم است ...

اتیسم یک اختلال عصبی تکاملی است که با آسیب در مهارتهای ارتباطی – اجتماعی و وجود رفتارهای تکراری و محدود شناخته می شود. در اصطلاح تخصصی بیشتر از طیف اتیسم نام می برند چرا که این ضایعه دارای علائم مختلف در سطوحی متفاوت است که هر کس به مثابه وجود این علائم در جایی از این طیف قرار گرفته و در سطوح ضعیف یا شدید طبقه بندی می شود.

زندگي با كودك اتيستيك بسيار مشكل و پر از هيجان است اما اگر خانواده بتواند بر اساس اين مشكل برنامه ريزي زندگي را تغيير بدهد و همراهي كند، يقينا زندگي براي كودك و خانواده لذت بخش مي شود. دور كردن افكار بي نتيجه و نرفتن به دنبال كارهايي كه فكر مي كنند به صورت معجزه آسا در كودك تغيير ايجاد مي كند و ايجاد يك فضاي آرام ،  شاد و جستجوی مراکزی که خدمات توانبخشی مربوط به اتیسم را بر اساس رویکردهای نوین و تاجایی که پیشرفت علم اقتضا می کند ارائه می دهند؛ به والدین کودکان اتیسم پیشنهاد می شود. 

این متن توسط پدری که دارای دو فرزند اتیستیک است نوشته شده، و به خوبی بیانگر ویژگیهای کودکان مبتلا به اتیسم است...

والدین گرامی، اطلاعات ذیل راهنمای شما در آشنایی با اتیسم و روشهای درمان و توانبخشی آن خواهد بود :

           1.   اتیسم چیست ؟

بر اساس تعریف انجمن روانپزشکی آمریکا (APA)، اتیسم یک اختلال عصبی - تکاملی است که با آسیب در مهارتهای ارتباطی – اجتماعی و وجود رفتارهای تکراری و محدود شناخته می شود. در واقع کودکان مبتلا به اتیسم در ارتباط کلامی و غیرکلامی ، تعاملات اجتماعی و فعالیتهای مربوط به بازی مشکل دارند.
علت اصلي این اختلال ناشناخته است و در پسران شايع تر از دختران است. اين اختلال بر عملکرد طبیعی مغز در حيطه تعاملات اجتماعي و مهارت‌هاي ارتباطي تأثير مي گذارد و ارتباط با ديگران و همچنین دنياي خارج را براي فرد دشوار مي سازد. علاوه بر این در اين افراد حركات تكراري‌(دست زدن، پريدن) و يا مقاومت در مقابل تغيير ديده مي شود و ممكن است در حواس بينايي، شنوايي ، لامسه، بويايي و چشايي نيز حساسيت‌هاي غيرمعمول نشان دهند.
هسته مركزي مشكل در اتيسم ، اختلال در ارتباط است. حدود پنجاه درصد كودكان اتيستيك قادر نيستند از زبان خود به عنوان وسيله اصلي برقراري ارتباط با سايرين استفاده نمايند. عدم به كار بردن ضمير «من» از ويژگي هاي كلامي اين كودكان است و مدام كلمات و جملات اطرافيان را تکرار می کنند. اتيسم دشوارترين و پيچيده ترين بيماري روانپزشكي دوران كودكي است.
به دلیل گستردگی و تنوع مشکلات در کودکان اتیسم، خانواده های آنها بسیار در معرض استرس قرار می گیرند. مقدار شناخت از اتيسم و آمادگي اين خانواده ها براي مقابله با آن مي تواند كمك بزرگي براي تمامي افراد خانواده باشد.


           2.   علائم اتیسم :

• این کودکان به ندرت ارتباط چشمی با دیگران برقرار می کنند.
• قایم موشک یا دالی موشه بازی نمی کنند.
• به چیزهایی که علاقه مند هستند اشاره نمی کنند.
• لبخند اجتماعی یا حالات چهره ای ( خنده ،گریه، تعجب، هیجان، ترس، خشم و ...) را به ندرت نشان می دهند.
• بیشتر مایل به جستجوی شیء هستند تا چهره ی مردم.
• ممکن است مایل باشند تا زمان های زیادی را به تنهایی بگذرانند.
• هیچ کوششی برای جلب توجه والدین نمی کنند، وقتی  به اسباب بازی یا شی دیگری اشاره می کنید آن را جستجو و یا دنبال نمی کنند و هیچ اسباب بازی یا شی دیگری را برای نشان دادن به والدین نمی آورند.
• به نظر می رسد در دنیای خود هستند.
• به تلاش والدین برای بازی اهمیتی نمی دهند،حتی زمانی که در آرامش هستند.
• وقتی کودکان دیگر می خواهند به آنها نزدیک و یا با آنها ارتباط برقرار کنند،از آنها دوری و اجتناب می کنند.
• زمانیکه نامشان را صدا می زنید هیچ پاسخی نمی دهند، به طوری که به شنوایی آن ها شک خواهید کرد.
• هیچ کلمه ای تا 16 ماهگی یا هیچ عبارت دو کلمه ای تا 24 ماهگی بیان نمی کنند.
• زبان یا مهارتهای اجتماعی که قبلا به دست آورده بوده اند را از دست می دهند.
• از اشاره یا زبان بدن برای جبران ضعفی که در تکلم دارند استفاده نمی کنند.
• به اشاره ها و یا حالات چهره ای که توسط دیگران استفاده می شود، پاسخی نمی دهند.
• سبکی عجیب و غریب و تکراری برای حرکت دادن یا نگه داشتن انگشت ها،دست ها و یا کل بدن دارند.اغلب روی پنجه پا راه می روند.
• واکنش شدیدی در مقابل بافت ها، صداها یا نورهای خاص نشان می دهند.
• به اسباب بازی ها علاقه ای ندارند و یا به طور غیر عادی با آن ها بازی می کنند، مانند: ردیف کردن،چرخاندن،بو کردن،باز و بسته کردن قسمتی از اسباب بازی به جای استفاده ی کلی و معمول از آن اسباب بازی.
• اصرار بر اجرا و انجام کارهای روزمره در یک حالت یا توالی خاص دارند،خود را مستلزم به استفاده از روال یا غذای خاصی می کنند و در صورت بروز تغییر کوچکی به سختی آرام می شوند.
• علاقه ای خاص به اشیای غیر عادی مانند:پریز برق،درها،پنکه ها وچرخ ها دارند،به صورتی که پرت کردن حواسشان از این گونه کارها بسیار دشوار است.
• ترس های غیر عادی دارند ،اما ممکن است از بزرگترها نخواهند که آن ها را آرام کنند.

         3.  میزان شیوع ابتلا به اتیسم :

سالها پيش در آمريكا شيوع اختلال طیف اتيسم 1 در 150 كودك گزارش شده بود ولي درسالهاي اخير، شیوع اين بيماري در كودكان افزايش يافته بطوريكه شيوع اين بيماري در آمريكا 1 در 100 كودك و در سال 2014 اين ميزان به 1 در 65 رسيده يعني از هر 65 كودك احتمال دارد كه يك كودك به اتيسم مبتلا شود. همچنين احتمال بروز اتيسم در پسران 4 برابر دختران است.


         4.  علل ایجاد کننده اتیسم :

علت اختلالات اتيستيك ناشناخته است . برخی نظریات، عوارض بارداري ، عفونتها  و ژنتیک را عامل مؤثر در وجود این اختلال می دانند.


        5.  روشهای تشخیص اتیسم :

ارزيابي براي تشخيص اتيسم در كودكان،عموما مبتني بر دو شيوه اصلي است:

1. مصاحبه با خانواده
2. مشاهده ويژگيهاي ارتباطي و رفتاري كودك

بر اساس اين دو شيوه، تستهاي تشخيصي مختلفي منتشر شده است. يكي از این تستها که مبتني بر مصاحبه با خانواده است، تست SCQ  نام دارد. اين تست در سال 2003 ميلادي منتشر شده و تلاش مي كند تا با انجام مصاحبه با والدين كودك و پرسيدن سؤالاتي كه مجموعاً 10 دقيقه طول مي كشد، معيارهاي لازم براي تشخيص اتيسم را در كودك شناسايي كند.
تست ديگري كه مبتني بر مشاهده ويژگيهاي ارتباطي و رفتاری كودك است، تست ADOS – 2   نام دارد كه دومين و جديدترين نسخه آن در ماه May سال 2012 ميلادي  منتشر شده است.انجام اين تست توسط كارشناسي امكان پذير است كه زير نظر مراكز مورد تأييد طراحان تست، دوره آموزشي فشرده آن را گذرانده و مدرك معتبر بين المللي را دريافت كرده باشند. این تست يك ويژگي كاملاً جديد و متفاوت با نسخه قديمي آن دارد. نسخه جديد اين تست     مي تواند كودكاني را كه ممكن است در آينده مبتلا به اتيسم باشند را در سن 12 تا 30 ماهگي ارزيابي كند و سطح نگراني براي ابتلا به اتيسم را به خانواده يا پزشكان كودك گزارش دهد. همچنین این تست مبتنی بر 45 دقیقه مشاهده کودک در یک محیط ساختار بندی شده و ارائه فعالیتهای خاصی به کودک است، بنابراين در مورد اين دسته از كودكان مي توان اقدامات درماني را زودتر از موعد شروع كرد.

با انجام تستهاي SCQ  و ADOS – 2  در واقع هر دو شيوه اصلي تشخيص اتيسم در نظر گرفته مي شود و بنابراين نتيجه تشخيصي ای كه با استفاده از چند تست مختلف به دست آيد، قابل اعتمادتر و قابل  استنادتر خواهد بود. (Cunningham, 2012)

مؤسسه توانبخشي وليعصر (عج) اكنون مجموعه ای از تست های تشخیصی اتیسم شامل تست , GARS تست SCQ  و نسخه جديد تست ADOS – 2  را برای اولین بار در ایران در اختيار دارد. همچنین این موسسه نیروی متخصصی را در اختیار دارد که با اعطای بورسیه تحصیلی موسسه، در مراكز بين المللي ( مورد تأييد طراحان تست ) دوره آموزشی اجرای تست را گذرانده و مدرک بین المللی دریافت نموده است.

        6 - روشهای درمان اتیسم :

شوراي تحقيقات ملي آمريكا درسال 2001 گزارشي را منتشر كرد كه بر اساس آن كليه روشهاي درماني در مورد كودكان اتيسم در قالب چهار رويكرد اصلي طبقه بندي مي شوند :

1.  رويكردهاي ارتباطي و رفتاري
2. رويكردهاي تغذيه اي ( شامل رژيم غذايي مخصوص، رژيم درمانی و ... )
3. رويكردهاي پزشكي ( شامل تجويز دارو و سایر اقدامات پزشکی )
4. رويكردهاي تكميلي – جايگزينيCORD و BISHOP  در سال 2010 اعلام كردند كه استفاده از يك رويكرد به تنهايي نمي تواند براي فرايند رشد و يادگيري كودكان اتيستیک مفيد باشد. بنابراين نياز است كه از چند رويكرد استفاده شود.

به دلیل اینکه در فرايند آموزش و توانبخشي، فقط مي توان بر روي رويكردهاي اول و چهارم متمركز شد، بنابراين روشهاي درماني ذیل جهت پوشش كامل رويكرد ارتباطي – رفتاري و رويكرد تكميلي – جايگزينی برای کودکان اتیسم زیر 14 سال به کار می رود (این روشها در مرکز اتیسم ندای عصر ارائه می شود.) :

1. روش پكس یا  PECS  (تحت نظارت نیروی متخصص دوره دیده در مراکز بین المللی مورد تایید طراحان این روش) 
2. برنامه هاي آموزشی مبتني بر روش های ABA  و DDT
3. - روش UII
4.  بازيهاي انفرادي، گروهي و روش خاص IP
5.  موسيقي (برای کودکان با نیازهای خاص)
6.  باغچه باني  یا HT (برای کودکان با نیازهای خاص)
7.  برنامه های حرکتی با استفاده از تکنیک های YT (برای کودکان با نیازهای خاص)
8.  استفاده از نرم افزارها و تكنولوژي هاي نوين  آموزشی) با استفاده از نرم افزارها و اصول SP و AAC)
9.  برنامه هایی با استفاده از رویکرد MM
10. - اتاقهاي چند حسي (Multi Sensory Rooms)
11. گفتاردرمانی
12.  کاردرمانی

* فراموش نکنیم که اتیسم درمان قطعی ندارد...

         7- نقش خانواده در درمان اتیسم :

بدون حضور خانواده در فرايند آموزش و درمان كودك اتيسم، روشهاي درماني يا آموزشي مورد نظر تأثير لازم را نخواهند داشت چرا كه خانواده اولين حلقه ارتباطي كودك با دنياي خارج است.بنابراين حذف كردن خانواده از پروسه درمان يا تنها محول كردن وظيفه آوردن و بردن كودك به مراكز آموزشی-توانبخشی نمی تواند به اثر بخشی اقدامات درمانی کمک کند.
اگر خانواده های کودکان اتیستیک در فرایند آموزش و درمان فرزند خود مشارکت داشته باشند در این صورت علاوه بر اینکه، كمك و همراه تیم درمانی و آموزشی کودک خود خواهند شد، اتيسم را بهتر می شناسند و خواهند توانست با مطرح کردن مشکلات کودک در خارج از محیط آموزشی – درمانی  به کارشناسان و دریافت راهکارهای مناسب، درمانگر فرزندشان در خارج از محيط آموزشي – درماني باشند.

         8- خدمات مؤسسه توانبخشی ولیعصر (عج) به کودکان اتیستیک :

با توجه به خلأهای موجود در زمینه آموزش و درمان اتیسم در کشور ، مؤسسه توانبخشی ولیعصر (عج) مفتخر است که بعد از دو دهه فعالیت در عرصه توانبخشی، با اعزام کارشناسی جهت اخذ مدرک کارشناسی ارشد آموزش کودکان اتیسم برای اولین بار در کشور با هدف ارائه خدمات آموزشی – توانبخشی بر اساس رویکردهای روز دنیا، در این عرصه گام برداشته و خدماتی را به شرح ذیل به کودکان اتیسک در مرکز تخصصی اتیسم ندای عصر و کلیه مراکز جامع توانبخشی وابسته به خود ارائه می دهد :

• تشخيص و ارزيابي كودكان اتيستيك با استفاده از تستهاي تشخيصي استاندارد متناسب با سن كودك؛
• انجام مداخلات درماني بصورت ساعتي و روزانه با بهره گيري از رويكردهاي مختلف آموزشي، حركتي، گفتاري ، ارتباطي و تكميلي؛
• اجراي برنامه هاي درماني انفرادي متناسب با نياز كودك، با بهره گيري از شيوه هاي مختلف توانبخشي در بخشهاي كاردرماني، گفتار درماني و روانشناسي؛
• بهره گيري از امكانات، ابزارها و وسايل خاص بمنظور بهبود مهارتهاي حركتي، گفتاري، ارتباطي، شناختي، اجتماعي و خودياري كودكان اتيستيك؛
• اجراي برنامه هاي آموزشي ويژه اعضاي خانواده كودكان اتيستيك بمنظور ارتقاء سطح دانش و آگاهي ايشان از طريق بروشور، كتابچه، مشاوره تلفني و كارگاههاي آموزشي.

          9- نمونه های موفق درمانی :

حنانه شش ساله است. من اوایل متوجه یکسری اختلالات در دخترم نبودم تا اینکه یکبار یکی از اقوام من را متوجه این مسئله کرد که وقتی حنانه را صدا می کنیم با ما چشم تو چشم نمی شه. وقتی به مرور حنانه را با بچه های هم سنش مقایسه می کردم، متوجه یکسری تفاوتها شدم، اینکه مثل بقیه بچه ها چهره ها را تشخیص نمی ده، اسباب بازیها را از هم تشخیص نمی ده، مدام به اجسام چرخنده نگاه می کنه و ... نمی دونستم باید حنانه را کجا ببرم به همین خاطر مدام به پزشکان متخصص داخلی مراجعه می کردم تا اینکه یکی از پزشکان به من گفت حنانه مشکوک به اتیسم است. حنانه 3 ساله بود که به مرکز توانبخشی نوید عصر مراجعه کردم و تشخیص اتیسم داده شد.
وقتی متوجه این اختلال در حنانه شدم اول شوکه شدم و تا چند روز با کسی حرف نمی زدم تا اینکه پس از مدتی به خودم آمدم و تمام عزمم را برای کاهش علائم این اختلال به کار گرفتم.
یه مدت روند توانبخشی حنانه را قطع کردم چرا که یکی از پزشکان به من گفته بود که حنانه اتیسم نداره. تا اینکه به سن پیش دبستانی رسید. حنانه خیلی بیقراری می کرد و یک لحظه از من جدا نمی شد تا جایی که مرکز را تغییر دادم. در مرکز پیش دبستانی جدید مدیر مرکز به من گفت که حنانه چندساعت پشت سر هم گریه می کنه و این یکی از علائم اتیسم است و مرکز اتیسم ندای عصر  را به من معرفی کرد. من با توجه به پیش زمینه قبلی که داشتم  مقاومتی نشان ندادم و برای ارزیابی به مرکز ندای عصر مراجعه کردم. در این مرکز بیماری اتیسم حنانه به درستی تشخیص داده شد و برنامه درمانی متناسب با سطح اتیسم در حنانه تدوین شد. نکته ای که در مرکز ندای عصر در شروع کار توجه من را جلب کرد، این بود که حنانه در این مرکز در قالب بازی از من جدا می شد در صورتیکه در مهد کودک با دعوا و بعضاً خشونت این کار را می کردند و همین باعث شده بودکه خاطره بدی در ذهن حنانه به جای بمونه تا جایی که هر وقت از آن کوچه رد می شیم حنانه ناراحتی اش را ابراز می کنه.
پس از ده ماه طی دوره آموزشی در مرکز ندای عصر، حنانه حالا دیگه خیلی راحت تر با دیگران ارتباط می گیره، به راحتی از من جدا می شه، مهارتهای اجتماعی را به خوبی یادگرفته، اینکه چجوری قاشق به دست بگیره، غذا بخوره، پشت میز بشینه، سلام و خداحافظی بگه. موسیقی و شعرخوانی مرکز خیلی تو روحیه حنانه اثر داشته و الان کلی شعر یادگرفته، اعداد را دیگه طوطی وار نمی شماره و ....
علاوه بر این، جلسات هفتگی گروهی و انفرادی که برای خانواده ها در این مرکز برگزار می شود به نظر من بسیار اثرگذار است. من قبل از هر جلسه، سوالاتم را یادداشت می کردم و مطرح می کردم و به خوبی راهنمایی می گرفتم. رابطه صمیمی و دلسوزانه مربیان و کارشناسان این مرکز نیز در اثرگذاری خدمات حائز اهمیت بوده است.
من خیلی تو این مدت سختی کشیدم، مخصوصاً سرزنشهای خانواده، فامیل و اطرافیان از اینکه این بچه سالمه، مشکلی نداره . اما حالا که تغییرات محسوس را در حنانه می بینم و اینکه تونسته در آزمون سنجش ورود به مدرسه قبول بشه، تمام آن سختیها را فراموش می کنم و مصمم تر برای پیشرفت حنانه تلاش می کنم ...



        10- معرفی نرم افزارهای آموزشی ( ویژه کودکان اتیسم )

       11- بروشورهای آموزشی ویژه خانواده ها ی کودکان اتیستیک

       12- پرسش از شما، پاسخ از ما

       13-