روزنامه خراسان جنوبی ، روز یکشنبه مورخ 26/12/1396 با عنوان ارمغان حرکت، نشاط و امید به فرشتگان زمینی، گزارشی از اجرای طرح راهی به آسمان توسط مؤسسه توانبخشی ولیعصر در استان خراسان جنوبی را منتشر کرد ...  

در این گزارش می خوانید :

مادران کودکان فلج مغزی یا معلول جسمی شدید علاوه بر خانه دار بودن یا شاغل بودن ، شغلهایی دارند که برای همه شان مشترک است : این عزیزان در واقع پرستارند، آن هنگام که لحظه به لحظه نفسهای فرزندشان را چک می کنند تا درست باشد. آنگاه که مراقبند تا تشنج به سراغشان نیاید. آنگاه که چشم به صورتش می دوزند تا ببینند این طفل بی صدا چه چیزی در چهره دارد تا برایش مهیا سازند. 

ایشان در واقع دانشجو هستند، آنگاه که تمام منابع را زیر و رو می کنند تا بدانند علت ابتلای فرزندشان به معلولیت چیست و برای درمان آن چه باید کرد؟ متأسفانه مطالب آموزشی شیوه صحیح مراقبت از این کودکان بسیار کم است و این مسئله، مشکلات این مادران را بیشتر می کند ...

مادران کودکان معلول در واقع مشاورند آنگاه که همسرشان مردی تودار می شود و دنیا را غمناک می پندارد و مأمورند تا کورسوی امید را در دلش روشن کنند ... 

معلمند آنگاه که تلاش می کنند به کودکی که فلج مغزی است و هرگونه حرکتی از همین ابتدا از وی سلب شده است، بلع یاد دهند تا دیگر برای خوردن شیر نیاز نباشد به بستن سوند...

آری مادرند با تمام این مشغله هایی که انگار شغل به حساب نمی آید...

خانواده های دارای کودک معلول جسمی شدید برای حمل و جابجایی ، تغذیه، خواب، حمام کردن و به طور کلی مراقبت از فرزندشان با مشکلات زیادی روبرو هستند . برای چاره کردن مشکلات این عزیزان وکودکان دلبندشان، اندک مهربانی لازم است ...

* اجرای طرح راهی به آسمان در استان خراسان جنوبی :

طرح اهدای وسایل کمک توانبخشی و کمک آموزشی به کودکان معلول جسمی شدید 3 تا 14 سال (راهی به آسمان ) ، دی ماه سال جاری توسط مؤسسه توانبخشی ولیعصر در سطح استان خراسان جنوبی به مرحله اجرا در آمد.

روند اجرای طرح راهی به آسمان به این صورت است با همکاری بهزیستی هر استان، خانواده های دارای کودک معلول جسمی 3 تا 14 سال از اجرای طرح در شهر محل سکونتشان مطلع می شوند و در سایت مؤسسه ثبت نام می کنند. طی روزهایی که کارشناسان مؤسسه در استان مورد نظر مستقر هستند، والدین و کودکان به محل اجرای طرح مراجعه کرده و مورد ارزیابی قرار می گیرند. بر اساس نوع معلولیت و شدت آن وسیله مورد درخواست همانجا به صورت رایگان به کودک داده می شود. در ضمن با استفاده از فیلم ها و کتابچه های آموزشی که توسط مؤسسه تولید شده والدین اموزش های لازم را در خصوص چگونگی مراقبت از فرزندشان کسب می کنند.

در استان خراسان جنوبی، تیم اجرایی طرح، یک هفته در مرکز استان مستقر شدند و کودکان معلول از کلیه شهرستانهای استان، به همراه خانواده هایشان بر اساس نوبتهایی که به آنها داده شده بود به محل اجرای طرح مراجعه کردند. پس از ارزیابی حضوری توسط کارشناسان مؤسسه، وسایل کمک توانبخشی و کمک آموزشی مورد نیازشان به آنها تحویل داده شد و در صورت نیاز به خدمات ارتوپدی فنی و یا دندانپزشکی به مراکز معتبر طرف قرارداد مؤسسه در سطح استان، ارجاع داده شدند.

در مدت زمان اجرای طرح راهی به آسمان در استان خراسان جنوبی که طی آن 393 کودک از میان ثبت نام شدگان در سایت مؤسسه واجد شرایط دریافت خدمات این طرح شدند، 505 وسیله کمک توانبخشی شامل دو نوع کالسکه مخصوص، ویلچر حمام، واکر، کرنرسیت  ( وسیله مخصوص نشستن) ویلچر کودک به مددجویان اهدا شد. همچنین 89 وسیله ارتوپد فنی از جمله کفش طبی، اسپلینت و بریس و   3 عدد پروتز زیر و بالای زانو با کمک هزینه مؤسسه برای مددجویان تجویز شد و به مرکز طرف قرارداد مؤسسه، ارجاع شدند.  همچنین 981 سی دی آموزشی، 365 کتابچه آموزشی و 475بروشور آموزشی استفاده از وسایل به مددجویان اهدا شد.

* نظرات مسئولین و کارشناسان درمورد طرح راهی به آسمان : 

- دکتر سید مجید میرخانی (مدیرعامل مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج)) در ارتباط با طرح راهی به آسمان گفت : این مؤسسه با تجربه بیش از ربع قرن خدمت به کودکان معلول، اشراف زیادی به نیازهای این عزیزان و خانواده های آنها دارد. همین امر سبب ارائه رویکردها و طرحهای منحصر به فردی از سوی مؤسسه در راه خدمت به کودکان معلول در طی چندین سال فعالیت آن بوده است. یکی از این طرحها، طرح راهی به آسمان است. این طرح، علاوه بر استان خراسان جنوبی تا به حال در شهرهای تهران  و کاشان و استانهای قم، یزد، فارس، خراسان رضوی، البرز و سیستان وبلوچستان به مرحله اجرا در آمده است و نزدیک به 5000 کودک معلول جسمی از خدمات آن بهره مند شده اند. مؤسسه در نظر دارد طی سه سال آینده کلیه استانهای کشور را تحت پوشش خدمات این طرح قرار دهد.

- دکتر نظم ده ( مدیر کل دفتر توانمندسازی معلولین بهزیستی کشور )، با حضور در محل اجرای طرح راهی به آسمان، ضمن ابراز خرسندی از خدمت رسانی مؤسسه در قالب این طرح  گفت : " کلیه خدمات این مؤسسه مبتنی بر دانش روز توانبخشی است و در واقع مؤسسه ای دانش محور است که اساس خدمت خود را توانمند کردن کودک معلول و خانواده او قرارداده است که این امر بسیار ارزشمند است. "

- دکتر عرب نژاد ( مدیر کل بهزیستی استان خراسان جنوبی )، ضمن تشکر ویژه از بانیان و مسئولین مؤسسه توانبخشی ولیعصر ، گفت : " در سطح استان همواره مشکلات عدیده ای در ارائه خدمات دندانپزشکی به معلولین وجود داشت که با کمک مؤسسه توانبخشی ولیعصر در تأمین بخشی از هزینه تجهیزات دندانپزشکی مورد نیاز معلولین در این استان و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی بیرجند از این پس خدمات دندانپزشکی نیز به این عزیزان ارائه می شود که نتیجه نیت خیر و اقدام ارزنده این مؤسسه است . همچنین اجرای طرح راهی به آسمان تا مدتها استان خراسان جنوبی را در زمینه وسایل کمک توانبخشی،  کم نیاز ، بلکه بی نیاز خواهد نمود و در نتیجه آن یکی از چالشهای اساسی توانبخشی در سطح استان حل خواهد شد "...

- بمانعلی مردانی ( معاونت توانبخشی موسسه توانبخشی ولیعصر(عج) ) ، در خصوص مشکلاتی که خانواده های دارای فرزند معلول با آن دست به گریبان هستند، گفت: در پروسه توانبخشی کودکانی که فلج مغزی یا معلول جسمی شدید هستند، تأمین سلامت جسمی و روانی خانواده وی بسیار اهمیت دارد چرا که زندگی یک روز عادی مادر و پدر این کودکان سرشار از مشکلات متعدد است. مادر باید برای هرجابجایی فرزندش را درآغوش بگیرد و هر چه سن کودک بالاتر می رود وزن او نیز بیشتر می شود و فشارهای جسمی زیادی به این مادران وارد می شود؛ به طوری که بسیاری از آن ها در اوج جوانی متحمل دردهای مزمنی در کمر، زانو، دست ها و پاهای خود هستند. حتی حمام کردن این کودکان نیز سرشار از مشکل است. بسته به شدت ضایعه بسیاری از این کودکان تعادل جسمی مناسب ندارند و هر لحظه امکان افتادن آن ها وجود دارد و همین مشکلات حمام را به یک کابوس برای آن ها بدل کرده است. این والدین مجبور هستند بیشتر اوقات خود را در خانه بگذرانند. مشکلات حمل و جابجایی این بچه ها، یک پیاده روی خانگی به همراه فرزند دلبندشان را برای آنها به یک رویا تبدیل کرده است چه برسد به مهمانی، گردش و ... علاوه بر این بسیاری از والدین از نحوه صحیح خواباندن، غذا دادن، حرکت دادن کودک فلج مغزی یا دارای ضایعه جسمی شدید خود اطلاع ندارند و در بسیاری موارد دیده شده که این عدم آگاهی باعث بروز صدمات شدیدی به کودک می شود. مثلا ما با موارد زیادی از در رفتگی لگن در این کودکان مواجه هستیم در صورتی که اگر والدین آگاهی داشتند با چند کار ساده می شد، جلوی بروز این آسیب را گرفت.

وی در پاسخ به میزان اهمیت آگاهی خانواده ها و آموزش در خصوص نحوه رفتار با کودکان معلول و رشد و ارتقای آنان، گفت: بسیاری از خانواده ها تصور می کنند تنها مراجعه به مراکز توانبخشی و درمانی برای بهبود مهارت های جسمی و حرکتی فرزند آن ها کافی است در حالیکه بالابردن سطح آگاهی و ارائه آموزش های مناسب به خانواده و به خصوص پدر و مادر یا کسی که از کودک نگهداری می کند به نحوی که بتوانند حداکثر مشارکت را در فعالیت های روزمره و مراقبت 24 ساعته داشته باشند، عامل مؤثرتری در ارتقای رشد حرکتی و شناختی کودکان آن هاست. متأسفانه بسیارند والدینی که کودک معلول خود را سال ها به مراکز فیزیوتراپی و درمانی برده اند اما پیشرفت چندانی در وضعیت کودک حاصل نشده است. پدر و مادر در زمینه توانبخشی نباید تنها به مراکز ارائه خدمات توانبخشی وابسته باشند. بلکه محیط خانه نیز باید طوری باشد تا فعالیت های توانبخشی در آنجا نیز ادامه یابد. مثلا کودکی که در راه رفتن دچار مشکل است می تواند با استفاده از واکر مخصوص و مناسب سازی محیط در درون خانه تمرین راه رفتن کند و وضعیتش رو به بهبودی برود.

معاون توانبخشی موسسه توانبخشی ولیعصر(عج) با اشاره به طرح «راهی به آسمان» ادامه داد: این طرح در کنار اهدای وسایل کمک توانبخشی و وسایل کمک آموزشی شامل کتاب «درباره فرزندانمان بیشتر بدانیم-بهتر عمل کنیم»، و سه سی دی آموزشی با عنوان «تغذیه»، «حمل و جابجایی» و «خواب»، کودکان معلول و خانواده های آن ها را تحت پوشش قرار می دهد.  از جمله اهداف مهم این طرح کمک به استقلال مددجویان در فعالیت های روزمره زندگی، کمک به روند درمان و کوتاه کردن مسیر آن و افزایش نقش محوری خانواده در روند توانبخشی است.

مردانی همچنین به اهدای کفش، اسپیلنت و کفی به کودکان واجد شرایط اشاره می کند و می گوید: جلوگیری از ایجاد بدشکلی در زانو و مچ پا، تقویت عضلات ضعیف ران و ساق پا را در افرادی که در اثر شلی عضلات قادر به ایستادن و تحمل وزن نیستند و نیز جلوگیری از درد مفاصل زانو و جلوگیری از در رفتگی های مکرر مچ پا به دلیل بی ثباتی از جمله فواید استفاده از این وسایل است.

در پایان پای صحبتهای پروانه خفتان ( مددکار مؤسسه )، نشستیم که گفت : با توجه به اطلاعات به دست آمده از خانواده های دارای فرزند معلول شرکت کننده در طرح می توان با اعمال سیاستهای پیشگیرانه سطح یک با تأکید بر آگاهی بخشی افراد جامعه از علل بروز معلولیت تا حد بسیار بالایی از آمار تولد کودکان دارای معلولیت کاست و از طرفی می توان با اتخاذ سیاستها و برنامه های حمایتی تلفیقی از طریق دولت و ارگانهای غیردولتی برای بهبود وضعیت رفاهی و توانبخشی این عزیزان گامهای مؤثری برداشت.

* آموزش بهداشت دهان و دندان در محل اجرای طرح :

کودک مبتلا به فلج مغزی یا معلولیت جسمی شدید،نسبت به کودکان همسال غیرمعلول خود بیشتر در معرض پوسیدگی دندان قرار می گیرند و این به این دلیل است که کودک، توانایی تمیز کردن دندان خود را ندارد و معمولاً غذا در دندانها باقی می ماند. علاوه بر این، غدد بزاقی هم که سهمی از تمیز کردن دهان و دندان برعهده دارند در بعضی از این کودکان، به درستی عمل نمی کنند و این مشکلات نیز به دیگر مشکلات جسمی کودک می افزاید و درد و رنج او را بیشتر می کند. یکی از خدمات طرح راهی به آسمان، ارجاع کودکان دارای مشکلات دندانی به مرکز دندانپزشکی طرف قرارداد مؤسسه در مرکز استان محل اجرای طرح است. ویژگی این خدمت در استان خراسان جنوبی این بود که با همکاری دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و در رأس آن سرکارخانم دکتر اکبری ( ریاست محترم دانشکده )، تیمی از دانشجویان رشته بهداشت دهان و دندان، در محل اجرای طرح مستقر شدند و کلیه کودکان مراجعه کننده به محل اجرای طرح در این استان را مورد معاینه قرارداده و آموزشهای لازم در زمینه بهداشت  دهان و دندان را به این عزیزان ارائه دادند. همچنین با مشارکت مؤسسه در تأمین برخی از تجهیزات مورد نیاز دندانپزشکی معلولین، قرار است علاوه بر مددجویان طرح راهی به آسمان در آینده سایر کودکان معلول استان از خدمات دندانپزشکی بهره مند شوند.

* صحبتهای خانواده ها ...

هر خانواده ای یک قصه زندگی دارد، خانواده های شرکت کننده در طرح راهی به آسمان نیز هر یک قصه ای داشت... پدر بنیامین که معلم بود می گفت من یک دختر معلول هم دارم که 18 ساله است و مشکلات شدیدتری از بنیامین دارد. در محل اجرای طرح راهی به آسمان، آموزشهایی به ما ارائه شد که حسرت می خورم ای کاش زمانی که دخترم همسن بنیامین بود این مطالب را می دانستم. در این صورت هم مشکلات ما کمتر می شد هم تواناییهای بچه ها بیشتر از زمان حال بود...

مادر سمیه، با خوشحالی می گفت از وقتی این کالسکه را گرفتم انگار پای دوم به من دادند. آرزوی چندساله ام در رفتن به خرید، گردش و مهمانی با سمیه برآورده شد. قبلا به دلیل وزن سنگینش همیشه سمیه را در خانه نگه می داشتیم، اما چندوقتی است که از برق چشمانش و خنده های از ته دلش وقتی که روی کالسکه نشسته، متوجه می شوم که انگار زندگی برایش زیباتر شده ...

مادر حمید می گفت : به دلیل مشکلات جسمی شدید حمید، اصلا نمی توانستم او را یک نفره حمام کنم. چندبار هم در حمام سرخورده بود و آسیب دیده بود. اما با این ویلچر حمام که در طرح راهی به آسمان به حمید اهدا شد، دیگر حمام کردنش برایم کابوس نیست.حمید هم دیگه از حمام کردن نمی ترسه و مثل گذشته موقع رفتن به حمام جیغ نمی زنه . ما آرامش این روزهایمان را مدیون بانیان مؤسسه توانبخشی ولیعصر هستیم... 

محمد 13 ساله است و به دلیل یک مشکل ژنتیکی مچ پایش به نحوی شکل گرفته که قادر به راه رفتن با آن پا نیست و همه این سالها مجبور به راه رفتن به صورت لِی لِی ( راه رفتن روی یک پا و بالاگرفتن پای دیگر ) بوده است. این مسئله باعث تحمل فشار جسمی زیادی توسط محمد شده بود و آرزو داشت بتواند روی دو پا راه برود تا مثل هر نوجوان دیگری، رویاهایش را دنبال کند... با کمک خیرخواهانه مؤسسه ، محمد اخیراً تحت عمل جراحی قرار گرفته است و به زودی به آرزویش که راه رفتن روی دوپا است، می رسد ...

* اینچنین بود که رنگ دنیایشان آبی شد ...

در مدت زمان اجرای طرح راهی به آسمان در استان خراسان جنوبی ، امید به زندگی در میان جمعی که گمان می کردند فراموش شده اند، بیشتر شد؛ دستها و پاهای کودکانی که رمق تکان خوردن و راه رفتن نداشتند، به حرکت درآمد؛ حس بودن و لذت بردن از زیباییهای زندگی با امکان حضور در جامعه برای کودکان و خانواده هایی که سالها در کنج عزلت بودند، شکل گرفت ؛ از دردهای روحی و جسمی پدران و مادران دردکشیده این عزیزان کم شد، دانش و آگاهی شان نسبت به شیوه صحیح نگهداری از فرزندشان افزوده شد و دریچه ای برای ورود شادی و لبخند به زندگی این فرشتگان زمینی، گشوده شد و از همه مهمتر با اجرای این طرح جنبه های مختلف نیازهای این کودکان شناسایی شده و می شود که فرصت بسیار مغتنمی است که با همکاری سازمان بهزیستی کشور و با همت درمانگران و مسئولین، خدمت رسانی به این عزیزان و خانواده هایشان هرچه بیشتر و مؤثر تر در آینده ای نزدیک انجام شود.