خدمات اختلالات رشدی - هوشی

مسیر امید و همراهی

لحظه‌ای که امیرعلی به دنیا آمد، قلبم پر از شادی و نگرانی بود. از  همان ابتدای تولد، نگاه به چشم‌های خاص و فرم متفاوت چهره‌اش، شادی و اضطراب را با هم در دل ما جای داد. نمی‌دانستیم چه آینده‌ای در انتظارمان است، اما عشق بی‌قید و شرط به فرزندمان، ما را محکم نگه داشته بود.

چند ماه بعد، برای بررسی تأخیر رشد و تکامل امیرعلی، به دکتر طالبیان، متخصص مغز و اعصاب کودکان مراجعه کردیم. آن روز را هرگز فراموش نمی‌کنم؛ دکتر با دقت و آرامش کودک ما را معاینه کرد، لبخندی گرم زد و گفت: «این مسیر دشوار است، اما امیدوار باشید؛ هیچ کودکی شبیه دیگری نیست و پیشرفت همیشه ممکن است.»

تا آن روز، من حتی اسم بیماری را هم نشنیده بودم. وقتی دکتر گفت امیرعلی به سندروم دندی واکر مبتلاست، قلبم سنگین شد. راستش، قبل از آن هیچ تصوری از این بیماری نداشتم. دکتر توضیح داد که این بیماری نادر مربوط به رشد ناقص بخشی از مغز به نام مخچه است؛ بخشی که مسئول تعادل، هماهنگی حرکات و بخشی از مهارت‌های شناختی و گفتاری است. او گفت که کودکان مبتلا ممکن است تاخیر در رشد حرکتی و گفتاری داشته باشند و گاهی مهارت‌های خودیاری را با تأخیر یاد بگیرند.

در ماه‌های اولیه زندگی،  من شب‌ها بیدار می‌ماندم و به فرم چشم‌ها و حرکات او نگاه می‌کردم، با خود می‌گفتم: «آیا پسرم روزی می‌تواند مانند دیگر کودکان بدود و حرف بزند؟» احساس ناامیدی گاهی سنگینی می‌کرد، اما همزمان هر پیشرفت کوچک او مانند یک جرقه امید بود. ما امیدهایمان را در همین لحظات کوچک پیدا می‌کردیم؛ در نگاه کردنش، در لبخندهای کوچک و در هر تلاش برای حرکت.

امیرعلی ابتدا در یک مرکز توانبخشی دیگر دیده شد و صحنه‌ای که برای ما دلخراش بود، همچنان در ذهنمان مانده است: او به شکل صلیب به یک ستون بسته شده بود تا بایستد. دیدن این وضعیت باعث شد همسرم برای اولین بار اشک بریزد و مصمم شود مسیر درمان را جدی پیگیری کند.

پس از آن، دکتر طالبیان ما را به مرکز توانبخشی نگار عصر در کاشان ارجاع داد. محیطی گرم و حرفه‌ای که تخصص، همدلی و صبر در آن موج  می زد .پس از ارجاع دکتر طالبیان به مرکز توانبخشی نگار عصر در کاشان، امیرعلی که ۷ماه بیشتر نداشت ابتدا ارزیابی اولیه شد. در این ارزیابی مشخص شد که خدمات انفرادی شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی برای او ضروری است تا مهارت‌های حرکتی، گفتاری و شناختی به شکل شخصی و دقیق تقویت شود.

کاردرمانی شامل تمرین‌های حرکتی برای تعادل، قدرت عضلانی، هماهنگی دست و چشم، و راه رفتن مستقل بود. تمرین‌ها با استفاده از توپ، تشک نرم، نردبان کوچک و بازی‌های حسی حرکتی انجام می‌شد تا علاوه بر مهارت‌های حرکتی، مهارت‌های اجتماعی و بازی او نیز تقویت شود.

گفتاردرمانی شامل تمرین‌های صدا سازی، آموزش کلمات و جملات ساده، و روش‌هایی برای بیان نیازها و احساسات بود. در ابتدا فقط چند کلمه می‌توانست بگوید و گفتارش نسبت به همسالانش تأخیر داشت، اما تمرین‌های کوتاه و مستمر، صبر و همراهی والدین، به او کمک کرد که کم‌کم جملات ساده بسازد و نیازهایش را بیان کند.

در خانه، ما به عنوان والدین همراه بودیم و تمرین‌ها را با دقت ادامه دادیم. هر گام کوچک امیرعلی، هر صدا و حرکتش، ما را به ادامه مسیر امیدوارتر می‌کرد. همسرم با مشاهده پیشرفت‌های کودک، مصمم شد مسیر درمان را ادامه دهد و همیشه به من امید و دلگرمی می‌داد. با مشاهده رشد پسرمان، زندگی‌مان رنگ و بوی دیگری گرفت و شادی‌های کوچک هر روز ما را پررنگ‌تر کرد.

امیرعلی پس از چند جلسه کوتاه کاردرمانی توانست تعادلش را حفظ کند و قدم بردارد. روزی که اولین بار خودش روی پاها ایستاد و به سمت من آمد، حس کردم زندگی ما دیگر هرگز مثل گذشته نخواهد بود؛ ناامیدی‌ها جای خود را به امید و انگیزه دادند. حضور مداوم دکتر طالبیان و تیم مرکز نگار، راهنمایی‌های مستمر و حمایت‌شان، برای ما چراغ راه بود.

پس از چند ماه استفاده از خدمات انفرادی و مشاهده پیشرفت‌های کوچک، توصیه شد که امیرعلی در بخش روزانه مرکز حضور مستمر داشته باشد.

از خرداد ۱۳۹۳ تا شهریور ۱۳۹۸، امیرعلی در بخش روزانه مرکز نگار عصر حضور داشت. در این محیط حمایتی و حرفه‌ای، برنامه‌ها ترکیبی از تمرین‌های گروهی و فردی بود . تمرکز بر تقویت مهارت‌های حرکتی، گفتاری، اجتماعی و بازی کودک بود.

علاوه بر خدمات اصلی توانبخشی، امیرعلی از برنامه‌های هنر درمانی، موسیقی درمانی و اردوهای خارج از مرکز نیز بهره‌مند شد. این فعالیت‌ها به او کمک کرد تا علاوه بر پیشرفت فیزیکی و گفتاری، مهارت‌های خلاقیت، تعامل اجتماعی و اعتماد به نفس خود را تقویت کند و مسیر رشدش سریع‌تر و جذاب‌تر شود.

حضور مداوم ما در جلسات و همکاری با تیم توانبخشی، نقطه قوت مسیر درمان بود و باعث شد امیر علی سریع‌تر پیشرفت کند.

امیرعلی در سال ۱۳۹۸ در مدرسه استثنایی پذیرفته شد و کلاس اول را با موفقیت گذراند. حالا او ۱۵ ساله است، احساساتش را به زیبایی بیان می‌کند و علاقه شدیدی به ورزش دارد. در کلاس فوتبال شرکت می‌کند و با شور و هیجان درباره تمرین‌ها و بازی‌هایش صحبت می‌کند. هنوز برخی مهارت‌های خودیاری، مثل پوست گرفتن میوه یا دوچرخه‌سواری کامل، نیازمند تمرین و کاردرمانی مستمر است تا مهارت‌های حرکتی، تعادل و استقلالش کامل‌تر شود.

زندگی با امیرعلی پر از چالش است؛ ممکن است گاهی با تأخیر در مهارت‌های حرکتی، اجتماعی یا خودیاری روبه‌رو شود، اما هر پیشرفت کوچک، هر حرکت مستقل و هر کلمه جدید، یادآوری می‌کند که صبر، پشتکار و همراهی خانواده با تیم توانبخشی، مسیر دشوار را قابل عبور می‌کند.

امیرعلی برای ما قهرمان واقعی است؛ پسری که هر روز ثابت می‌کند هیچ محدودیتی نمی‌تواند جلوی عشق، اراده و تلاش را بگیرد.

و برای والدینی که تازه مسیرشان را آغاز کرده‌اند:
با همراهی متخصصان، تلاش مستمر در خانه و مرکز توانبخشی، و صبر بی‌پایان، حتی دشوارترین مسیرها نیز می‌توانند روشن و پرامید شوند. هر قدم کوچک فرزندتان چراغی است برای فردایی بهتر و زندگی‌ای پر از شادی و پیشرفت. بدانید که امید و صبر شما، کلید باز کردن درهای توانایی‌های کودک است، حتی وقتی مسیر طولانی و چالش‌برانگیز به نظر می‌رسد.