بیش از 10000 قلم ماده غذایی به ارزش ده میلیارد ریال  شامل نان، آرد، بیسکویت، پودرسیب زمینی، همبرگر، تخم مرغ، پودرکیک، پودرشیر، ماکارونی، پودرژله، پودر بستنی، پودرکتلت و شیرینی مختص بیماران «پی کی یو»  با هماهنگی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بین خانواده‌های این بیماران در ۱۳ استان عمدتا مرزی و محروم توسط مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج) در حال توزیع می باشد.

این خانواده‌ها، بسته‌های غذایی را برای مصرف حداقل شش ماه دریافت می‌کنند. چندسالی است که مؤسسه در راستای حمایت از خانواده های کودکان پی کی یو، اقدام به تهیه و توزیع این مواد غذایی می نماید.

این بسته‌های غذایی برای خانواده‌های بیماران «پی کی یو» در استان‌های کردستان، خراسان جنوبی، کرمانشاه، ایلام، سیستان و بلوچستان، گلستان، خوزستان، گیلان، آذربایجان غربی، زنجان، هرمزگان، آذربایجان شرقی و خراسان شمالی ارسال شده است.

ارسال این بسته‌های غذایی برای خانواده‌ها به صورت رایگان بوده است. با توجه به به نیاز مبرم کودکان دارای «پی کی یو» یا «فنیل کتونوری» (pku) به مواد غذایی مخصوص بدون پروتئین، این موسسه در راستای گسترش طرح های حمایتی، از سالهای گذشته اقدام به تأمین همه مواد غذایی مخصوص آنان به صورت کاملا رایگان کرده و در سال جاری نیز اقدام به تهیه نزدیک به صدها بسته  مواد غذایی برای مصرف ۶ ماه این عزیزان کرده است.

از آنجا که تعداد تولیدکنندگان این مواد غذایی در کشور محدود است و اکثریت خانواده ها نیز به دلیل مشکلات مالی نمی‌توانند همه مواد غذایی مورد نیاز فرزند خود را تهیه کنند، مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج) در راستای حمایت از تولید داخلی، این مواد غذایی کم پروتئین و مخصوص را از تولیدکنندگان داخل کشور خریداری می کند.

«پی کی یو» بیماری متابولیک ارثی است که البته با غربالگری هفته اول نوزاد قابل شناسایی است و با رژیم غذایی صحیح، قابل پیشگیری از معلولیت خواهد بود ، علت این بیماری، نقص آنزیم کبدی در این افراد است که  منجر به انباشت فنیل آلانین در بدن می‌شود. انباشت فنیل آلانین در نهایت موجب بروز آسیب های ذهنی و رفتاری در فرد می‌شود. شدت این بیماری از نوع خفیف تا شدید متغیر است و درمان آن عمدتا با استفاده از شیرخشک رژیمی در نوزادی و رعایت رژیم غذایی بدون پروتئین در سالهای بعد می باشد.  

بیماری «پی کی یو» در ابتدای تولد نشان بارزی ندارد و ظاهر نوزاد در هفته اول تولد کاملا طبیعی است. در نهایت در صورت عدم شناسایی و تأمین شیر و غذای مخصوص کودک دچار معلولیت ذهنی و همچنین مشکلات رفتاری عدیده ای می شود. لازم به ذکر است غربالگری اولیه به طور منسجم در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال اجرا و پیگیری است که  اقدام مؤسسه در تأمین مواد غذایی مخصوص،  مکمل برنامه این وزارتخانه است.

رعایت رژیم غذایی مخصوص کم پروتئین برای این کودکان بسیار حیاتی  است. پروتئین، فنیل آلانین بالایی دارد که مصرف آن موجب شدت بیماری در این کودکان می شود. از این رو رژیم غذایی مخصوص در این کودکان باید به صورت جدی از بدو تولد رعایت شود.

گزارش خبرگزاری ایرنا